• ↓
  • ↑
  • ⇑
 
09:37 

Ветер, светлый рыцарь мой, боль согреет ранную
Уехал на полигон. Ловлюсь по тел. - 89689209602, 89851618591. Если не беру или не отвечаю - пишите смс, на базе плохо ловит сеть. Буду проверять телефон регулярно по утрам и вечерам, днем иногда тоже буду подходить в места, где сеть существует.

09:36 

Новости о Саше Мендель ( Эленнаре или До)

Ветер, светлый рыцарь мой, боль согреет ранную
30.04.13 закончили вторую химиотерапию, переехали в Нейровиту. Там человек останется до 3.05.13 . Затем он отправится на квартиру ( дальнейшее пребывание в Нейровите врачи Нейровиты сочли неосмысленным, по их словам, как и по мнению врачей РОНЦ, состояние пациента позволяет провести время до следующей госпитализации вне стационара. Следующая госпитализация запланирована для проведения следующего курса химиотерапии на 14.05.13. Договор на новые затраты в Нейровите скоро появится в группе в Контакте.

01:23 

Новости о Саше Мендель ( Эленнаре или До)

Ветер, светлый рыцарь мой, боль согреет ранную
1. В бесплатную часть Каширки переехали во вторник. Сначала были мысли про то, чтобы остаться в Нейровите, а в РОНЦ ходить только на химию, и , вроде бы, на это даже согласился РОНЦ, но потом видимо кто-то что-то сверху перерешил, на нас принялись ругаться за то, что не отдали врачам РОНЦа их историю болезни, которую нам почему-то дали на руки ( хотя это было уже нарушение с их стороны). Отдать ее врачам мы не могли, ибо было это в три часа дня, и к этому времени ни одного врача не было на месте, а старшая сестра сказала - ничего страшного, пусть остается у вас, завтра в 9 утра вернете. А на следующий день в 9 утра начался ор....
2. Путем длительного обмена звонками и координации событий ситуацию разрулили. Пропуск выдали на руки Эльо ( Арману), он рассчитан на одно любое лицо с 8 утра до 8 вечера сроком до 25 мая, с комментарием - сами разберетесь, кому давать. В итоге, пропуск был оставлен у До. В часы посещения можно приходить кому угодно, это не возбраняется, с 8 до 8 - может быть только один человек, и это посменный дежурный. Ночные дежурства, соответственно, таки отменились. Из хорошего - Варлам Тенгизович принял к сведению, что кричать на пациентов не надо, и обещал больше так не делать. Сдержит слово или нет - покажет время, очень прошу сидящий там народ и собственно До за этим проследить.
3. Все документы по Нейровите, тратам, чекам и результатам анализов находятся у меня. Я их сканю и по частям переправляю для вывешивания в контакте. За это лежание в НЕйровите из внесенных 150 потратилось ок. 134, подробности в сканах в группе в контакте.
4. Схема дежурств остается прежней, только не ночной пока. Первая химия сделана была в среду, теперь она будет идти каждый день , включая субботу, перерыв в воскресенье, последний день - в понедельник, во вторник, видимо, будет решаться вопрос об очередной выписке и следующем поступлении. Спасибо Эльо, Хали, Любе и Елке за решение административных вопросов, самому До - за выдержку под ударами бюрократизма.

01:35 

Про Зленнара (До)

Ветер, светлый рыцарь мой, боль согреет ранную
Хотели мы сегодня съездить оформить загран.паспорт, да не вышло. Сначала не смог Тэм, затем я - разрулили, потом не смогла Эльо - разрулили, и когда Ольга уже почти доехала героически с машиной до Каширки, выяснилось, что Эленнару стало хуже - снова появились отеки и одышка, потребовалась капельница...в общем, стало ясно, что ближайшую неделю по административным делам ему не ездить. Перевод в Башню завтра, завтра же должна появиться мед. конкретика. Врач Нейровиты советует оставить у них еще на пару дней хотя бы с проведением химиотерапии в башне. Завтра Эльо и компания будут с эти разбираться уже на месте, прямо с утра.
Про дежурства: по предложению Хали меня разгрузить от распинывания дежурств я передал сие поприще ей. Теперь на мне только мед.вопросы и административные частично, посты про расписание дежурств будут появляться в жж и дайри Хали. Ее тел: 89857255639, дайр - vstrechaemsazdes.diary.ru/, жж - baro_drom. Все телефоны сидящих у нее есть, расписание на эту неделю на всякий случай последний раз пишу здесь - понедельник - Люба, вторник, среда - Хали, четверг, пятница - Елка, суббота - Хали, затем Тикки, воскресенье - Тешани. На первые майские ориентировочно 1,2 мая просим посидеть Тешани, 3,4 - Люба, 5 - Хали, дальнейшие изменения смотрите у Хали.

00:41 

По итогам сбора

Ветер, светлый рыцарь мой, боль согреет ранную
Сбор прошел, внесены небольшие изменения в систему магии, подробности немного выше. Спасибо всем, кто пришел! Гвай сшила прекрасные знамена, спасибо огромное!:)

15:06 

"Затерянные в картинах" - мы тут танцуем!

Ветер, светлый рыцарь мой, боль согреет ранную
15.04.2013 в 19:05
Пишет Иэлтея ди Ауте:

Танцевальный спектакль "Затерянные в картинах"
21 апреля (воскресенье), в ДК "Солнцево" состоится показ танцевального спектакля "Затерянные в картинах".
Начало в 18-00.
Ждем всех, начиная с 17-00




Все сборы пойдут на благотворительные цели, в помощь Доминику (Эленнару).
Во время показа выставляем шляпу.
Добор до места

Перепост приветствуется!

URL записи

23:39 

Новости о Саше Мендель ( Эленнаре или До)

Ветер, светлый рыцарь мой, боль согреет ранную
1. В субботу ( 07.04.13) закончен первый курс химиотерапии. На его фоне отмечалась выраженная положительная динамика виде уменьшения объемов опухоли и уменьшения отеков и одышки. Человек перенес химиотерапию относительно хорошо.
2. 09.04.13 ( во вторник) человек выписан с бесплатного отделения РОНЦ и , по совету независимых врачей – онкологов, переведен в Нейро-Виту на платное лечение до 23.04.13. Выбор платной клиники обусловлен тем, что первый перерыв после курса химиотерапии пациенту предпочтительно пройти под наблюдением специалистов, которые его знают и которые обследовали и вели его до этого. В Нейро – Вите будет продолжено общеукрепляющее и компенсационное лечение, а так же будут производиться необходимые текущие исследования и анализы.
3. 23.04.13 человек должен быть возвращен в бесплатное отделение РОНЦ для продолжения химиотерапии.
4. Получена выписка из истории болезни, ее сканированные изображения будут прикреплены в группу в контакте вместе с обновленным договором с Нейро-Витой и постоянным полисом ОМС.
5. Получен постоянный полис ОМС.
За добычу полиса большое спасибо Тэму и Фьелле, это очень здорово, что вы съездили, потому что реально далеко, долго, и кто бы и когда смог так поехать , совсем неизвестно. Очень выручили!
За оформление договора и решение вопроса с исправлением выписки ( лечащий доктор РОНЦ - Варлам Тенгизович- случайно выписал Сашу девятым мая, после чего ушел, а выписку уже потом пришлось исправлять), а так же за беготню по поводу добычи денег из банкомата спасибо Эльо ( Арману). Это реально было очень много беготни и нервов.
За переезд спасибо Хали и Любе. Вещей было что-то дофига А матрас пристроили на верх шкафа в палате.

6. По конструктиву – дежурства продолжаются, суточные или нет – по ситуации, для новеньких ( Тас и Елка) пока, наверное, суточные – им надо будет передать друг другу информацию, а там будет видно. В Нейро-Вите дежурить проще, есть на чем спать и палата отдельная, кстати, та же самая, 417, правда есть опасность, что среди ночи на голову со шкафа спрыгнет резервный матрас – мы его туда еле упихали.
Нейро - Вите были сняты с карточки банка Райфайзен, оформленной на Сашу. Мы временно снова на платном, траты снова пойдут, и нельзя сказать, что они не обоснованы - врач, который знает и видел пациента в динамике рядом - это очень важно. Поступления же , к сожалению, почти прекратились, а восполнять эти траты как-то нужно - ведь это только начало:( Поэтому , наверно, стоит как-то еще раз перепостить эту информацию, чтобы люди увидели.

00:37 

Дежурства

Ветер, светлый рыцарь мой, боль согреет ранную
График дежурств на следующую неделю ( в Нейровите или в Каширке обычной, еще не ясно, решится после выходных).
понедельник, (08.04.13 )- Люба
вторник, среда ( 09.03, 10.03) - Хали
четверг ( 11.03) - Елка
пятница ( 12.03) - Тас
суббота ( 13.03) - Ясь
воскресенье ( 14.03) - Тешани.
Если какие-то изменения будут, поправляйте меня пожалуйста.

00:36 

Новости про Сашу Мендель ( Эленнара или До)

Ветер, светлый рыцарь мой, боль согреет ранную
1. С сегодняшнего дня ( 02.04.13) начат полноценный курс химиотерапии на 5 дней ( по субботу включительно) - цисплатин, этопозид, блеомицин.
2. Побеседовал с врачом, завтра будет этапный эпикриз ( выписка за прошедшие полторы недели) с результатами анализов и терапией.
3. Получил примерный список препаратов, которые сейчас получает человек , в том числе тех, которые пришлось покупать на собранные деньги. Чеки в максимально полном объеме будут завтра, осканирую, разошлю вместе со списком препаратов.
4. В планах врачей - перерыв после курса химии на 2 недели, я придерживаюсь мнения, что лучше на первый перерыв все же вернуться в Нейро - Виту. Графйик дежурств на следующую неделю все равно надо составлять. Иллара, Тас, Елка - жду от вас информации, когда вам удобно, лучше на мобильник : 89689209602, Тикки из-за работы дежурить не сможет, нужно Любу, Тешани и Хали качественно разгрузить, у них эта неделя очень тяжелая.
5. Беседовали с пациентом - пациент относительно бодр, собран и здраво критичен, отеки сохраняются, но, со слов дежурящих, с тенденцией к уменьшению. :)

22:57 

Дежурства на следующую неделю

Ветер, светлый рыцарь мой, боль согреет ранную
01.04.13 , 02.04.13 - Люба.
03.04.13 - Тикки
04.04.13 , 05.04.13 - Хали
06.04.13 - Ясь?
07.04.13 - Тешани?
В первый состав добавлены Ясь, Тас и Иллара. Иллара долечивается пока, Ясь узнает , все ли у него получается по работе,Тас, ты как? это сутки, суббота, скорее всего, первые выходные после недельного курса химиотерапии.
П.С. Мне обещали, что первый состав больше меняться не будет:)

00:45 

Новости о Саше Мендель (Эленнаре или До)

Ветер, светлый рыцарь мой, боль согреет ранную
1. Проведен первый пробный курс химиотерапии цисплатин + этопозид, на его фоне отмечена положительная динамика, сейчас химиотерапию не проводят, чтобы дать организму восстановиться и чтобы не вызвать слишком быстрого распада опухоли. Полноценный пятидневный курс первой комбинацией химиопрепаратов (цисплатин, этопозид, блеомицин) будет начат с понедельника. После этого, если все будет хорошо, человека на две недели отпустят, затем продолжат химиотерапию.
2. Видел человека - самочувствие не очень хорошее, слабость, ночью снова требовалось обезболивающее, но такой сильной одышки, как была, и бледности уже нет.
3. По поводу дежурств - человек пожелал сократить количество дежурящих до 4 человек. С учетом того, что спать там сейчас снова не очень-то где - соседние кровати заняли новыми дамами, осталась кушетка в коридоре - я был против этого, о чем и сказал До. Человек обещал подумать и расширить этот список до 6 человек, но пока не знает, кого именно готов еще оставить с собой сидеть. 4 человека - это Тикки, Хали, Тешани и Люба. Люба может двое суток подряд, ей самой так удобнее, берет на себя стабильно понедельник и вторник. Тешани может в воскресенье, при необходимости - в субботу и воскресенье. Эта неделя из-за Пасхи распределена полностью, на следующую пока такой расклад, Тикки, скорее всего, возьмет среду,, Люба - понедельник - вторник, Тешани - выходные, лучше бы один...в остальном свято надеюсь, что пациент все же определится, кого он готов видеть рядом с собой. Группа резерва, не грустите....думаю, все рано или поздно смогут помочь.
4. Я прошу до того, как До примет решение по сему вопросу воздержаться от приездов в гости , если , конечно, он не пригласил вас сам - большое количество людей ему досаждает, а поступать антигуманно по отношению к нашим прекрасным сиделкам мы не можем, нужно дать им возможность немного увеличиться в количестве.

02:29 

Дежурства!

Ветер, светлый рыцарь мой, боль согреет ранную
Только написал график, и тут выяснилось, что Иллара заболела. Только в понедельник станет известно, может ли Гэл ее подменить. Ребята , кто готов быть резервом на вторник?

22:49 

Дежурства, уточненная информация.

Ветер, светлый рыцарь мой, боль согреет ранную
Санкционированы Эленнаром, в дополнение к тем, кто уже - Нинквэ, Елка,
Однако!!! Медперсонал просил сократить количество дежурящих до какого-то определенного состава, который будет меняться, чтобы никому не объяснять регулярно что-то заново и чтобы Эленнару было привычнее. Поэтому решили сделать этот состав, а всех остальных попросить остаться группой резерва, на случай, если в какой-то день не сможет никто из первого состава.
В первый состав вошли по согласованию с До:
Тикки
Хали
Тешани ( Соня)
Люба
Фаина
Иллара
Ясь.
График дежурств на эту неделю:
25.03 - Хали
26.03 - Иллара
27.03 - Тикки
28.03 - Люба
29.03 - Фаина
30.03 - Ясь
31.03 - Тешани
Все остальные, остающиеся в группе резерва - если теперь я воззову в жж или в дайри о необходимости дежурного на какой-то день - это будет относиться к вам. Это будет значить, что из первого состава не может никто.
Контакты всего первого состава, если они будут нужны для сдачи - принятия дежурства, можно получить у меня.

22:35 

Новости об Эленнаре -кусочек гештальта ( завершенное из полезного).

Ветер, светлый рыцарь мой, боль согреет ранную
1. Провели в субботу благотворительный бал в честь Дня Серебра и Эленнара. Очень чудесно прошел бал, такой домашний получился и ...уютный, что ли. Рад, что все как-то потанцевали, спасибо всем большое, что пришли. Собрали в чистом остатке, за вычетом доплаты за зал - ибо да, чуть-чуть вылетели из времени - 5200 т.р.. Для сравнения - матрас обошелся в 3300. Но мы молодцы, матрас - это мелочь, но очень важная! И даже немножко осталось:)
2.Собственно, купили матрас - не самый драгоценный из имевшихся, но он мягкий, влез на кровать и все такое. Удобно на нем или нет - лучше знает Эленнар. Герои доставки матраса по всем этим сугробам- Векша, Мориниллэ и Василий с пропуском:).
3. Пересекли Дара, приехавшего очень издалека, с Эленнаром - я бы чувствовал себя свином, если бы протаскал человека по такой погоде на Каширку зря, Повезло, что Эленнар смог прогуляться в каляске и до нас доехать вниз.
4. Загрузились вопросом о возможности оформления иностранного паспорта без прописки.
5. Познакомились с Ясем и получили надежду на бесплатный отдых от химии в условиях больницы. Пока все вилами по воде, поэтому не конкретизирую.
6. Пронаблюдали положительную динамику воочию:) Одышка меньше, появился блеск в глазах:). Медицинская конкретика поступит во вторник, после получения новой медицинской информации.
7. Распланировали дежурства на неделю. Про дежурства - отдельным постом.
Спасибо всем, кто сегодня помогал! Что там было о звездочках на фюзеляже?:)...

12:28 

о Саше Мендель (Эленнаре или До)

Ветер, светлый рыцарь мой, боль согреет ранную
Нужен тот, кто будет дежурить днем в понедельник (до 4 часов), а так же на среду и четверг.

02:58 

Добор до бала

Ветер, светлый рыцарь мой, боль согреет ранную
начало: 17.00
встреча гостей: 16.00
23.03.2013ЦСИ «Контакт»(Лиственничная аллея, д.14, м. Петровско-Разумовская)
Как дойти:
Выходите из метро петровско-разумовская, поворачиваете по левую руку, идете между киосками и ТЦ до ЖД моста. Через ЖД мост до подземного перехода. Из него подняться по пандусу с белой решеткой и снова повернуть налево, в сторону странного зеленого забора и небольшой улочки. Прямо перед вами будут палатки. Вот к ним НЕ надо. надо налево По на фиг обледенелой дорожке дойти до многоэтажки на которой написано про приемную комиссию агроинженерного института, а на заборе перед оной многоэтажкой будет объявление про столовую. Пройти за забор и идти к дому номер 14, оно же общежитие №2, невысокое здание темно-красного цвета в глубине, рядом еще такие же. В случае чего - звонить Фьелле или спросить, где общежитие № 2. Телефоны: 89853448214 - Фьелла, 89689209602- мой. Путеводным знаком, вероятно, будут служить серебряные ленточки на чем попало - ищите их, если совсем тяжко.

01:54 

С Илсэ!!!

Ветер, светлый рыцарь мой, боль согреет ранную
Один из немногих Дней Серебра, когда у меня дошли руки написать поздравлялку только по факту миновавшей даты. Но, друзья, лучше поздно, чем никогда - я поздравляю всех, для кого это не пустой звук, поздравляю с торжеством весны над зимой и торжеством надежды над отчаянием. Илсэ всегда дарил нам дыхание близкого тепла, а в этот раз холодно, но зато он подарил хорошие новости и повод продолжать борьбу. Вот такой сегодня наш Илсэ...Пусть серебряный свет звезды в равноденствие коснется глаз всех, кто сейчас смыкает руки, хоть в мыслях поддерживая своих друзей и братьев. Пусть у нас все получится.
Празднуем завтра.
Информация по добору до бала следующим постом.
Приходите к нам! Это тоже - ступень борьбы:) Но такая, чтобы у всех стало на душе теплее. Нам на ярмарку сегодня передали свечи, призывающие весну....

00:05 

Новости о состоянии Саши Мендель ( Эленнара или До).

Ветер, светлый рыцарь мой, боль согреет ранную
1. человека перевели на бесплатное лечение в НИИ им. Блохина ( на Каширском шоссе).
2. Условия там приличные. Палата там чистая, с централизованной подачей кислорода, правда - трехместная, соседи не подарок и места очень мало, около кровати есть только стул и тумбочка, если кто останется дежурить - это тяжко.
3. Перед переводом человеку поставили центральный доступ ( подключичный катетер), поскольку периферические ( на руках) вены были уже в не слишком хорошем состоянии. Сейчас состояние позволило продолжить химиотерапию ( цисплатин и этопозид), а так же компенсирующую терапию ( в момент моего пребывания на месте стояла капельница с волювеном и физ.р-ром).
4. По итогам беседы с врачом на данный момент функция почек сохранена, но нуждается в контроле ( ведется подсчет суточного диуреза через мочевой катетер). Химиротерапия будет проводиться до следующей недели, на следующей неделе будут взяты анализы и оценено, можно ли продолжать химиотерапию. Далеко идущих прогнозов врач пока не делает и никому не советует. В оформлении квоты на данный момент нет необходимости, потому что человек лечится по ОМС. Полис ОМС надо получить постоянный, за этим в Раменское уже вызвался съездить человек.
5.Ночью дежурить приходится смотря по состоянию ( вчера , например, попросили остаться), хотя в принципе по слова врача в сидении по ночам необходимости нет. Днем дехурить , на мой взгляд, необходимо, потому что человек очень ослаблен, встает еле - еле, дотянуться до крана кислорода ( ему рекомендовано дышать периодически) или до своей еды ему очень трудно. До воскресенья люди нашлись, нужен человек на полный день с возможностью при необходимости остаться на ночь в воскресенье и понедельник. Лучше - на оба дня два человека, чтобы поделить день хотя бы пополам, с утра один, с вечера другой. Пропуск там на всех один, его нужно подавать следующему, кто остается. Тому, кто вызовется, дадим все координаты, руководство к действию и контакты Тикки и предыдущего дежуранта. Список допускаемых к человеку кое-как сформировали с Тикки на основании того, что Эленнар очень хочет, чтобы рядом с ним были те, кого он не будет стесняться. Таким образом в первоочередной список входят: Фанни, Гэл, Тас, Атаня, lubelia, Айканаро, В группу резерва: z-z-zanuda, aenye. Прошу тех, кто в список не попал - не обижайтесь и не расстраивайтесь, есть еще ряд дел, которые надо сделать , помимо дежурств. Сейчас нам очень нужен лошадный (точнее, колесный) человек.. Есть такие?

23:05 

Лит. справка по диагнозу:

Ветер, светлый рыцарь мой, боль согреет ранную
Герминогенные опухоли (герминомы) возникают из первичных зародышевых клеток, способных дифференцироваться в любые ткани. Из них может образоваться как зрелая ,так и незрелая тератома. Если клетки опухоли находяться на стадии ранней эмбриональной дифференцировки, то образуется дисгерминома, хорионэпителиома, эмбриональная карцинома или опухоль эндодермального синуса.

В данном случае, по результатам биопсии - незрелая тератобластома.:
Незрелые тератомы (тератобластомы) — это низкодиф-ференцированные злокачественные быстрорастущие опухоли. Встречаются гораздо реже, чем зрелые. При микроскопическом исследовании определяются в сочетании производных всех трех зародышевых слоев. Поверхность разреза обычно пестрая, от бледно-серого до темно-бурого цвета. При осмотре определяются кости, хрящи, волосы, опухоль содержит жировые массы. Обычно располагается сбоку от матки, односторонняя, неправильной формы, неравномерно мягкой, местами плотной консистенции в зависимости от преобладающего типа тканей и некротических изменений, больших размеров, с бугристой поверхностью, малоподвижная, чувствительная при пальпации. Больные жалуются на боли внизу живота, слабость, вялость, утомляемость, снижение работоспособности. Опухоль быстро растет, проростает капсулу, дает метастазы в забрюшинные лимфатические узлы, легкие, печень, головной мозг. В крови определяется высокий уровень фетоглобулина.

Пожалуйста, давайте формулировать диагноз правильно. Опухоль злокачественная, но это не называется рак. А остепени пока говорить преждевременно, потому что многие лимфоузлы не просматриваются достаточно хорошо.

14:49 

Новости о Саше Мендель ( Эленнаре или До). Очень неплохие!!!

Ветер, светлый рыцарь мой, боль согреет ранную
1. Консилиум в бесплатном отделении состоялся, человека завтра утром переводят на бесплатное отделение НИИ им. Блохина с сохранением всей терапии!
2. Договор замораживается с сохранением места в клинике и возможностью вернуться в Нейро - Виту в случае необходимости и на реабилитацию, весь отчет по расходам выдан ввиде распечатки расходов ( сканированное изображение будет представлено в документах). Остатки суммы будут выданы на руки.
3. Получены на руки ксерокопии заключений биопсии и КТ, так же будут представлены.
4. У человека не слишком хорошо с почками, может в будущем потребоваться гемодиализ, поэтому сбор средств следует продолжать в том же порядке.
5. Пока неизвестно, как обстоят дела в бесплатном отделении с возможностью дежурить, палаты там не одноместные. Спасибо всем, кто предложил свою помощь, ничто не отменяется, нам следует оставаться по этому вопросу в состоянии боевой готовности. Все новости будут сообщаться по мере поступления.
6. Параллельно происходит выяснение финансовых вопросов с компанией МакС - М, где сделан его полис.
7. Большая просьба - все, кто в перепостах написал " рак третьей степени" в диагноз - диагноз уточнен, исправьте срочно на фактический диагноз " герминогенная опухоль", который был мною указан раньше, он подтвердился и является законченным диагнозом!!!.Рак - опухоль из эпителия, данная опухоль, не менее злокачественная, происходит из других клеток ( неэпителиоидная). Это важные вопросы классификации, к которым могут придраться страховые компании, поэтому формулирую четко, раком такое называть нельзя. Но степень опасности и злокачественности равна раку, серьезность ситуации не меняется.

Путь и Прозрение

главная