Покинь свой дом однажды звездной ночью,и пусть тебя в пути звезда ведет..
URL
  • ↓
  • ↑
  • ⇑
 
08:55 

Ветер, светлый рыцарь мой, боль согреет ранную
Вчера( 01.11.15), в 20.20

18:22 

Арда и Арта-осталось 2 недели

Ветер, светлый рыцарь мой, боль согреет ранную

Арда и Арта-осталось две недели! Друзья и просто те, кого заинтересовало-прошу репоста! Пусть у наших исполнителей будет больше слушателей! Они не так уж часто собираются вместе:)

11:09 

Арда и Арта - 2015 осень - " Долгий Мир".

Ветер, светлый рыцарь мой, боль согреет ранную
Арда и Арта " Долгий Мир" - осень 2015
когда - 18.10.15
где - ГЭЦКИ Авангард ( м. Домодедовская, ул. г. Белова, 18)
vk.com/event102600498
Присоединяйтесь к нам!:)

17:08 

Волколаки

Ветер, светлый рыцарь мой, боль согреет ранную
Съездил в приют. Удачно изменили время посещения - до 20.00 каждый день. Так что теперь попасть туда будет гораздо проще. Пока было холодно, в лес как-то не хотелось, а теперь можно будет и погулять. Собаки отъелись, накопили подкожный жир, греются. Один Коржик грустный - посадили к нему какого-то бешено активного соседа, он Коржика обижает. Даже мясо забрал. А вообще я, конечно, не могу дотащить большое количество еды в одни руки, а волколаки голодные. На стене приюта висит красивое грустное письмо о том, что ЖКХ выделяет на одну собаку 18 с копейками рублей в день.Да и собак там уже больше по численности, чем финансируется. Но, что характерно, на всех вольерах в домиках утеплители, вода и сухой корм присутствуют. Но теплая еда - это, конечно, гораздо полезнее. Часть собак сидит в фуфайках. На своих не счел нужным одевать - имхо, если намокнет или испачкается, еще хуже....

10:09 

Новости о Саше Мендель ( Эленнаре или До).

Ветер, светлый рыцарь мой, боль согреет ранную
Сегодня, в 4.30 утра, Саши не стало.
Подробности позже, сегодня в 12 оформление всех документов. Ребята, если кто-то еше хочет передать финанс на последние мероприятия- все так же, в районе 12 можно поймать хали у каширки или меня в метро в районе 5 вечера. На мобильные лучше писать. Кто молится, помолитесь, пожалуйста..
все финансы, переведенные на его карты, обналичены, кроме 500 долларов, которые кто-то перевел, но для перевода в рубли требовалась сашина подпись. Вчера вечером на руках было 88 тыс. Спасибо большое всем за помощь.

19:51 

Фестиваль Арда и Арта 22 сентября!

Ветер, светлый рыцарь мой, боль согреет ранную
Определились с местом и временем для осенней Арды и Арты. Итак:



Кроме концерта, там будет ярмарка ( куда можно и нужно притаскивать свое творчество, только нас предупреждать заранее) и еще много разных интересных вещей.
Проект традиционно на бесплатных началах, так что
ВХОД СВОБОДНЫЙ!:)

Будем благодарны за перепост:)

20:50 

Новости о Саше Мендель ( Эленнаре или До).

Ветер, светлый рыцарь мой, боль согреет ранную
Операция сделана 08.07.13. Уже в в районе двух часов дня его перевезли в реанимацию, хирург сказал, что операция прошла успешно, все, что нужно, удалили, в том числе сальник. Это говорит о довольно большой травматичности операции - сальник вещь обширная. Возможно, этим объясняется то, что пациента пока оставили в реанимации, еще и до завтра ( до 10.07.13). Пришел в себя До уже вечером седьмого, постепенно восстанавливается.

19:30 

Новости о Саше Мендель ( Эленнаре или До).

Ветер, светлый рыцарь мой, боль согреет ранную
Приехали сегодня в РОНЦ поддержать человека при положении на операцию, но это внезапно не потребовалось - Варлам Тенгизович сначала сказал, что можно погулять до 18.00, правда УЗИ сделали и анализы взяли, а в 18.00 , видимо, не разрулив какие-то организационные дела, извинился и сказал, что сегодня человека не положит, все равно завтра не будет операции, потому что " очередь". Почему нельзя было сказать об этом нам по телефону, никто не понял, видимо, до последнего момента что-то решалось. Несколько утешило то, что хирурга человеку зато нашли реально прекрасного.Фамилию здесь пока называть не буду, но это мастер своего дела с большим опытом. Возможно, перестановка по времени связана с его графиком. Варлам Тенгизович сказал завтра ему звонить, он уже скажет, когда ложиться точно. Но перенос небольшой, кажется, все равно все будет на этой неделе.

19:39 

Новости о Саше Мендель ( Эленнаре или До).

Ветер, светлый рыцарь мой, боль согреет ранную
1. 14.05.13 человек переехал в РОНЦ на очередную химиотерапию. Химиотерапия начата 15.05.13 ( третий курс). После него , вероятно, нам озвучат дальнейшие перспективы - допустима ли уже операция, или требуются еще четвертый, а возможно и пятый курсы. Курс продлится 6 дней с перерывом на воскресенье - соответственно, последняя химия во вторник, 21 мая. Дальнейшие действия определит реакция на химию и результаты обследования.
2. Конкретных данных о характере и стоимости операции все еще нет. И вопрос о том, где ее будут проводить, тоже еще решается. По этому вопросу конкретику дам по мере поступления.
3. Из того, что я видел , когда приезжал к человеку последний раз - положительная динамика на лицо, человек сам добежал до парка на прогулку быстрее меня, отеков нет, гемоглобин по сравнению с анализом при выписке за неделю подрос с 80 до 90 г/л.
4. Ближайшие грядущие крупные расходы - на Нейровиту, если потребуется. Следующий договор будет представлен, как только его оформят.

23:39 

Новости о Саше Мендель ( Эленнаре или До)

Ветер, светлый рыцарь мой, боль согреет ранную
1. В субботу ( 07.04.13) закончен первый курс химиотерапии. На его фоне отмечалась выраженная положительная динамика виде уменьшения объемов опухоли и уменьшения отеков и одышки. Человек перенес химиотерапию относительно хорошо.
2. 09.04.13 ( во вторник) человек выписан с бесплатного отделения РОНЦ и , по совету независимых врачей – онкологов, переведен в Нейро-Виту на платное лечение до 23.04.13. Выбор платной клиники обусловлен тем, что первый перерыв после курса химиотерапии пациенту предпочтительно пройти под наблюдением специалистов, которые его знают и которые обследовали и вели его до этого. В Нейро – Вите будет продолжено общеукрепляющее и компенсационное лечение, а так же будут производиться необходимые текущие исследования и анализы.
3. 23.04.13 человек должен быть возвращен в бесплатное отделение РОНЦ для продолжения химиотерапии.
4. Получена выписка из истории болезни, ее сканированные изображения будут прикреплены в группу в контакте вместе с обновленным договором с Нейро-Витой и постоянным полисом ОМС.
5. Получен постоянный полис ОМС.
За добычу полиса большое спасибо Тэму и Фьелле, это очень здорово, что вы съездили, потому что реально далеко, долго, и кто бы и когда смог так поехать , совсем неизвестно. Очень выручили!
За оформление договора и решение вопроса с исправлением выписки ( лечащий доктор РОНЦ - Варлам Тенгизович- случайно выписал Сашу девятым мая, после чего ушел, а выписку уже потом пришлось исправлять), а так же за беготню по поводу добычи денег из банкомата спасибо Эльо ( Арману). Это реально было очень много беготни и нервов.
За переезд спасибо Хали и Любе. Вещей было что-то дофига А матрас пристроили на верх шкафа в палате.

6. По конструктиву – дежурства продолжаются, суточные или нет – по ситуации, для новеньких ( Тас и Елка) пока, наверное, суточные – им надо будет передать друг другу информацию, а там будет видно. В Нейро-Вите дежурить проще, есть на чем спать и палата отдельная, кстати, та же самая, 417, правда есть опасность, что среди ночи на голову со шкафа спрыгнет резервный матрас – мы его туда еле упихали.
Нейро - Вите были сняты с карточки банка Райфайзен, оформленной на Сашу. Мы временно снова на платном, траты снова пойдут, и нельзя сказать, что они не обоснованы - врач, который знает и видел пациента в динамике рядом - это очень важно. Поступления же , к сожалению, почти прекратились, а восполнять эти траты как-то нужно - ведь это только начало:( Поэтому , наверно, стоит как-то еще раз перепостить эту информацию, чтобы люди увидели.

00:36 

Новости про Сашу Мендель ( Эленнара или До)

Ветер, светлый рыцарь мой, боль согреет ранную
1. С сегодняшнего дня ( 02.04.13) начат полноценный курс химиотерапии на 5 дней ( по субботу включительно) - цисплатин, этопозид, блеомицин.
2. Побеседовал с врачом, завтра будет этапный эпикриз ( выписка за прошедшие полторы недели) с результатами анализов и терапией.
3. Получил примерный список препаратов, которые сейчас получает человек , в том числе тех, которые пришлось покупать на собранные деньги. Чеки в максимально полном объеме будут завтра, осканирую, разошлю вместе со списком препаратов.
4. В планах врачей - перерыв после курса химии на 2 недели, я придерживаюсь мнения, что лучше на первый перерыв все же вернуться в Нейро - Виту. Графйик дежурств на следующую неделю все равно надо составлять. Иллара, Тас, Елка - жду от вас информации, когда вам удобно, лучше на мобильник : 89689209602, Тикки из-за работы дежурить не сможет, нужно Любу, Тешани и Хали качественно разгрузить, у них эта неделя очень тяжелая.
5. Беседовали с пациентом - пациент относительно бодр, собран и здраво критичен, отеки сохраняются, но, со слов дежурящих, с тенденцией к уменьшению. :)

22:57 

Дежурства на следующую неделю

Ветер, светлый рыцарь мой, боль согреет ранную
01.04.13 , 02.04.13 - Люба.
03.04.13 - Тикки
04.04.13 , 05.04.13 - Хали
06.04.13 - Ясь?
07.04.13 - Тешани?
В первый состав добавлены Ясь, Тас и Иллара. Иллара долечивается пока, Ясь узнает , все ли у него получается по работе,Тас, ты как? это сутки, суббота, скорее всего, первые выходные после недельного курса химиотерапии.
П.С. Мне обещали, что первый состав больше меняться не будет:)

02:29 

Дежурства!

Ветер, светлый рыцарь мой, боль согреет ранную
Только написал график, и тут выяснилось, что Иллара заболела. Только в понедельник станет известно, может ли Гэл ее подменить. Ребята , кто готов быть резервом на вторник?

22:35 

Новости об Эленнаре -кусочек гештальта ( завершенное из полезного).

Ветер, светлый рыцарь мой, боль согреет ранную
1. Провели в субботу благотворительный бал в честь Дня Серебра и Эленнара. Очень чудесно прошел бал, такой домашний получился и ...уютный, что ли. Рад, что все как-то потанцевали, спасибо всем большое, что пришли. Собрали в чистом остатке, за вычетом доплаты за зал - ибо да, чуть-чуть вылетели из времени - 5200 т.р.. Для сравнения - матрас обошелся в 3300. Но мы молодцы, матрас - это мелочь, но очень важная! И даже немножко осталось:)
2.Собственно, купили матрас - не самый драгоценный из имевшихся, но он мягкий, влез на кровать и все такое. Удобно на нем или нет - лучше знает Эленнар. Герои доставки матраса по всем этим сугробам- Векша, Мориниллэ и Василий с пропуском:).
3. Пересекли Дара, приехавшего очень издалека, с Эленнаром - я бы чувствовал себя свином, если бы протаскал человека по такой погоде на Каширку зря, Повезло, что Эленнар смог прогуляться в каляске и до нас доехать вниз.
4. Загрузились вопросом о возможности оформления иностранного паспорта без прописки.
5. Познакомились с Ясем и получили надежду на бесплатный отдых от химии в условиях больницы. Пока все вилами по воде, поэтому не конкретизирую.
6. Пронаблюдали положительную динамику воочию:) Одышка меньше, появился блеск в глазах:). Медицинская конкретика поступит во вторник, после получения новой медицинской информации.
7. Распланировали дежурства на неделю. Про дежурства - отдельным постом.
Спасибо всем, кто сегодня помогал! Что там было о звездочках на фюзеляже?:)...

23:05 

Лит. справка по диагнозу:

Ветер, светлый рыцарь мой, боль согреет ранную
Герминогенные опухоли (герминомы) возникают из первичных зародышевых клеток, способных дифференцироваться в любые ткани. Из них может образоваться как зрелая ,так и незрелая тератома. Если клетки опухоли находяться на стадии ранней эмбриональной дифференцировки, то образуется дисгерминома, хорионэпителиома, эмбриональная карцинома или опухоль эндодермального синуса.

В данном случае, по результатам биопсии - незрелая тератобластома.:
Незрелые тератомы (тератобластомы) — это низкодиф-ференцированные злокачественные быстрорастущие опухоли. Встречаются гораздо реже, чем зрелые. При микроскопическом исследовании определяются в сочетании производных всех трех зародышевых слоев. Поверхность разреза обычно пестрая, от бледно-серого до темно-бурого цвета. При осмотре определяются кости, хрящи, волосы, опухоль содержит жировые массы. Обычно располагается сбоку от матки, односторонняя, неправильной формы, неравномерно мягкой, местами плотной консистенции в зависимости от преобладающего типа тканей и некротических изменений, больших размеров, с бугристой поверхностью, малоподвижная, чувствительная при пальпации. Больные жалуются на боли внизу живота, слабость, вялость, утомляемость, снижение работоспособности. Опухоль быстро растет, проростает капсулу, дает метастазы в забрюшинные лимфатические узлы, легкие, печень, головной мозг. В крови определяется высокий уровень фетоглобулина.

Пожалуйста, давайте формулировать диагноз правильно. Опухоль злокачественная, но это не называется рак. А остепени пока говорить преждевременно, потому что многие лимфоузлы не просматриваются достаточно хорошо.

12:28 

о Саше Мендель (Эленнаре или До)

Ветер, светлый рыцарь мой, боль согреет ранную
Нужен тот, кто будет дежурить днем в понедельник (до 4 часов), а так же на среду и четверг.

10:26 

Более подробно

Ветер, светлый рыцарь мой, боль согреет ранную
О том, как все было:
1. Спасибо огромное ребятам из перевозки, всем врачам, которые приняли участие в этом деле и мирозданию, ибо роль судьбы тут определенно присутствовала. Каширка не дала пропуск машины на территорию, ибо лечащий доктор в Раменском не указал при направлении, что человек в тяжелом состоянии. Ребята из перевозки стояли на шоссе, останавливая машины, в то время как мы на каталке везли человека к воротам по шоссе( подъезд ближе был перекрыт припаркованными легковыми машинами. Алан и Тикки помогали. Затем мы с 9 до трех часов мотались по кабинетам, дойдя до зав. поликлиникой и профессора, к трем часам стало ясно, что биопсию делать не будут, ибо состояние не позволяет, что отправляют обратно. Все это время Эленнар очень страдал, ему кололи обезболивающее в коридоре. Судьба сложилась так, что нам стало известно про клинику, к 17.45 Доминика уже положили, начали терапию, но почти сразу был еще один прступ болей.
Тем, кто интересуется участием или неучастием Вэла в этом деле. Во избежании разведения холивара и ради сбережения нервов Доминика я пишу сие под кат, если вы хотите поговорть об этом - лучше сделать это лично, или на худой конец тут в коментах. я даю информацию, степень моей правоты и его героизма вы в праве оценить сами. Просьба - с кем бы вы ни был согласны - не разводите ругань и не пишите постов " вы правы" без дальнейшей конструктивной информации.
читать дальше

03:03 

Эленнар ( До) - что может потребоваться

Ветер, светлый рыцарь мой, боль согреет ранную
Пока что там вполне все имеется, мелкие заказы потихоньку распихиваем на приезжающих. Из крупного - если все сложится хорошо, скоро должны начать химиотерапию. Это очень тяжело. Это может потребовать постоянного присутствия рядом кого-то со следующими качествами:
1. выносливого достаточно, чтобы не уснуть, дежурить, наблюдать внимательно за самочувствием и при любых минимальных проблемах вызывать или отлавливать в коридоре врача или медсестру.
2. выносливого достаточно, чтобы оставаться на ночь и вскакивать по первому писку и даже без него.
3. молчаливого и несуетливого максимально - человеку реально плохо от того, что кто-то носится по палате туда сюда и выдает триста слов в минуту
4. необидчивого максимально - сейчас у До отходняк, он не стесняется говорить, если ему что-то плохо, а , поскольку плохо и тяжело постоянно, он может быть резок. В общем, это не посиделки с приятным общением за чашечкой чая.
5. Способного подгонять свой график - остаться на ночь, остаться на время делания химиотерапии днем.

Я буду там ночью в воскресенье и днем во вторник, однако работа и ребенок дома требуют моего периодического присутствия в их компании. Прошу вас, отпишитесь, кто считает себя достаточно стойким и незанятым для того, чтобы прикрыть какие-то дни. Я расскажу Эленнару об отписавшихся, да он и сам увидит из инета в холле, сам решит, чьей помощью он может воспользоваться, прошу вас, не обижайтесь на него , если он не выбрал вас ( такое уже было, позор, право слово). Потом согласуемся с Тикки и компанией, чтобы , если состояние того потребует ( а пока требует), у нас не было неприкрытых дней. Перетряхнем свои графики в зависимости от текущей ситуации и будем дежурить.

14:49 

Новости о Саше Мендель ( Эленнаре или До). Очень неплохие!!!

Ветер, светлый рыцарь мой, боль согреет ранную
1. Консилиум в бесплатном отделении состоялся, человека завтра утром переводят на бесплатное отделение НИИ им. Блохина с сохранением всей терапии!
2. Договор замораживается с сохранением места в клинике и возможностью вернуться в Нейро - Виту в случае необходимости и на реабилитацию, весь отчет по расходам выдан ввиде распечатки расходов ( сканированное изображение будет представлено в документах). Остатки суммы будут выданы на руки.
3. Получены на руки ксерокопии заключений биопсии и КТ, так же будут представлены.
4. У человека не слишком хорошо с почками, может в будущем потребоваться гемодиализ, поэтому сбор средств следует продолжать в том же порядке.
5. Пока неизвестно, как обстоят дела в бесплатном отделении с возможностью дежурить, палаты там не одноместные. Спасибо всем, кто предложил свою помощь, ничто не отменяется, нам следует оставаться по этому вопросу в состоянии боевой готовности. Все новости будут сообщаться по мере поступления.
6. Параллельно происходит выяснение финансовых вопросов с компанией МакС - М, где сделан его полис.
7. Большая просьба - все, кто в перепостах написал " рак третьей степени" в диагноз - диагноз уточнен, исправьте срочно на фактический диагноз " герминогенная опухоль", который был мною указан раньше, он подтвердился и является законченным диагнозом!!!.Рак - опухоль из эпителия, данная опухоль, не менее злокачественная, происходит из других клеток ( неэпителиоидная). Это важные вопросы классификации, к которым могут придраться страховые компании, поэтому формулирую четко, раком такое называть нельзя. Но степень опасности и злокачественности равна раку, серьезность ситуации не меняется.

10:01 

Информация по состоянию Доминика ( Эленнара)

Ветер, светлый рыцарь мой, боль согреет ранную
Отвозили Доминика на каширку я ( Горт) и Эльо.
1. Общая информация, необходимая всем интересующимся.
Диагноз: поликистома яичников (герминогенная опухоль под вопросом). Место нахождения: Клиника Нейро - Вита при НИИ онкологии на Каширском шоссе, 23. Человека положили с целью дообследования ( КТ, биопсия) и проведения необходимой терапии. Биопсия и КТ запланированы на сегодня, 9.00, по их результатам не позже понедельника будет начата химиотерапия и будет решаться вопрос об операции. Квоту клиника оформляет сама. Выяснение возможных бесплатных услуг продолжает производиться. Договор заключен на имя Эльо, на пребывание до 29 марта, внесена сумма 165 тыс,из которой будет производиться оплата всего, что будут делать, но дальнейшй сбор денег необходим, конкретных данных по стоимости манипуляций кроме договора пока нет. Руководитель клиники - знакомый Эльо, необоснованные траты исключены. Факт госпитализации в платную клинику обусловлен тем, что состояние человека было декомпенсровано настолько, что по нему срочно ( по cito) был собран консилиум в бесплатном отделении Каширки, но из-за декомпенсации состояния взять его на лечение они не могли, отправили компенсировать в Раменскую обратно, где условий к этому крайне мало ( не было необходимого катетера и т.д.). К тому же, у Доминика очень высока роль психосоматики и очень сильные боли, условия пребывания ( индивидуальная палата с санузлом, удобная кровать, хорошее обращение персонала крайне важны, реально влияют на качество жизни). Кроме того, ему необходима симптоматическая и компенсационная терапия в полном объеме, ее уже начали проводить, потому что без этого биопсию по жизненным показаниям взять не могли, поэтому считаю госпитализацию необходимой. От себя могу сказать, что если время не было потеряно раньше, то теперь оно совершенно точно потеряно не будет, но ситуаця очень серьезная. решение вопроса заняло время с 3 утра до 17.45 вечера, после дня на ногах у человека был приступ очень выраженных болей, купирован в клинике. Вся информация дана с разрешения Доминика ( Эленнара).Он разрешил посещение себя Вэлу и его маме, Тикки и Алану, Фьелле, нам двоим и более пока никому. Я прошу вас с пониманием отнестись к этому - это не наша прихоть, он очень ослаблен, создавать в палате проходной двор недопустимо. Прошу не беспокоить его звонками по возможности - пишите смс. Сейчас его телефон может быть разряжен - зарядка в раменском, привезти ее не смогли пока. Не беспокойтесь, как только он и врачи дадут разрешение расширить посещение, это будет сделано. Вопросы по конструктиву прошу в коменты к этому посту. Для вопросов не по конструктиву будет создан еще один пост.

Путь и Прозрение

главная